Autorisés dans toute l’Union européenne, réalisés par plus d’un million de français, nous restons avec la Pologne les deux seuls pays à interdire les tests de généalogie génétique. 150 000 français continuent à se faire tester à l’étranger chaque année. Et le maintien de cette interdiction ne change rien pour nous… ou presque. Décryptage.
Les tests de généalogie génétique restent interdits en France
Pour rappel du contexte, l’article 16.10 du code civil autorise les tests génétiques en France uniquement si ceux-ci sont ordonnés par un juge, dans le cadre d’un test de paternité, ou par un médecin, dans le cadre d’un test génétique médical.
Apparus dans le monde à partir des années 2000, issus directement de la démocratisation des moyens d’analyse de l’ADN, les tests de généalogie génétique nous permettent de découvrir nos origines ethniques et nos cousins génétiques. Outil supplémentaire précieux pour les généalogistes, ces tests ont aussi trouvé un large écho dans la population, avide de mieux connaître ses origines familiales.
Pour toute une partie de la population, adoptés, nés sous X, issus d’un don de gamète, ces tests permettent de répondre à leurs attentes dans le cadre du Droit aux origines, Droit internationalement reconnu par les institutions mondiales et par le Ministère de la Santé français, ayant créé en 2002 le CNAOP (Conseil Nationale d’Accès aux Origines Personnelles).
La loi de bioéthique
Tous les 7 ans, la révision de la loi de bioéthique permet au législateur de s’adapter aux évolutions technologiques et sociétales. Cette année, le débat aura été phagocyté par le débat sur la PMA et la GPA. Nous avons essayé de faire entendre notre voix et nos arguments.
En vain. Après un premier passage à l’Assemblée nationale, où cet aspect aura été juste ignoré par un cénacle quasi-vide au moment du vote, nous avons repris espoir avec le Sénat. Entendu par les membres de la commission de bioéthique, nous avions cerné un des principaux obstacles pour les sénateurs : l’utilisation des tests de généalogie génétique comme test de paternité.
Dans le texte présenté par le sénateur Olivier Henno, les dispositions prévues permettaient d’éviter cet écueil. Cela n’aura pas suffi, le gouvernement s’est très fortement opposé à cette légalisation, objectant des arguments hors sujet portés par la voix d’Agnès Buzyn, ministre de la santé, à savoir les tests génétiques médicaux. Retrouvez dans cet article l’explication indispensable de la distinction entre ces tests génétiques : les tests de généalogie génétique ne sont pas des tests génétiques médicaux.
Des arguments « d’une autre époque »
Dans les arguments évoqués dans la presse, les échanges, j’aurai entendu des arguments d’une autre époque, voire d’un autre pays. Ainsi que me le rappelait Denis Muniglia, généalogiste génétique passionné, membre du Bureau de l’association DNA PASS, nous sommes au niveau de la Corée du Nord, un des rares pays dans le monde où les tests de généalogie génétique demeurent interdits.
De la part de généticiens, il sera question de préserver le patrimoine génétique français. Ils considèrent que notre ADN leurs appartient, et que nous n’avons pas le droit de le faire tester à l’étranger. Derrière cet argument, le fait de refuser que notre ADN soit utilisé, avec obligatoirement notre accord, à des fins de recherches médicales.
Certains généticiens français considèrent que notre ADN, en tant que français, leur appartient et ne doit pas sortir du territoire français. Et pour éviter cela, le seul moyen est de maintenir l’interdiction des tests de généalogie génétique, afin d’éviter que nous puissions donner notre accord.
Dans cette même logique, nous pourrions considérer que notre sang ne nous appartient pas, mais est un bien commun aux scientifiques français dont eux seuls pourraient seuls disposer ! Malheur, attention que je ne leurs en donne pas l’idée !
J’aurais l’occasion de revenir en détail, dans d’autres articles, sur les différents arguments fallacieux utilisés. L’important pour nous maintenant consiste à envisager la suite de notre action.
Et maintenant, les tests de généalogie génétique en France
Et maintenant, qu’allons-nous faire ? (pour parodier une célèbre chanson). Dans le concret, cela ne change rien de rien. Les tests de généalogie génétique demeurent interdits en France avec le risque encouru d’une amende de 3 750 euros en cas d’infraction.
Aucun français n’a jamais été condamné à cette amende en France. Aucun. Les laboratoires étrangers livrent leurs kits d’analyse à votre domicile sans aucun souci. Seul le laboratoire américain Ancestry se refuse à le faire, respectant la loi français, mais il est facile de contourner cette limitation et de recevoir le kit ADN en France.
J’ai écrit un ouvrage en 2018, créé une association dédiée, milité auprès des parlementaires et sénateurs leur projetant même mes résultats ethniques, et je me suis portée volontaire pour être la première à recevoir cette amende. Avec une arrière pensée très publique, porter l’affaire devant la Cour de justice européenne afin de faire condamner la France. Car cette interdiction des tests de généalogie génétique est contraire à la législation européenne : Mon ADN, mes Origines, mon Droit !
Et si vraiment vous avez un doute, ou hésitez, il vous suffit de dire que vous avez été en week-end en Belgique, en Suisse, en Allemagne, en Italie, en Espagne, au Portugal… dans n’importe lequel de nos pays voisins où les tests de généalogie génétique sont autorisés. Vous glissez vos deux pieds sur le territoire voisin, vous pouvez faire le test de généalogie génétique, et vous n’êtes plus hors-la-loi.
Ce pour quoi nous nous battions, et continuerons à nous battre, est la légalisation afin de s’assurer de la protection de nos données génétiques.
L’État se refusant à assurer sa mission de protection et vérification desdites données étrangères, maintenant l’interdiction pour des sociétés françaises aussi de s’y consacrer dans le respect de nos valeurs, nous allons nous atteler à décrypter les conditions générales de ces laboratoires étrangers.
De nouvelles rubriques vont donc voir le jour sur le site internet de l’association, sur la protection des données, nos recommandations pour les options de confidentialité de vos comptes, nos critiques desdits laboratoires et des risques encourus etc.
Nous allons aussi créer une nouvelle rubrique intitulée « FACT CHEKING ». Désolée pour ce terme anglais, ayant cependant le mérite d’être internationalement connu et compris, grâce à un célèbre président étranger, adepte de Twitter. Ce terme a le mérite d’être immédiatement compris.
Notre objectif : Vous donner et donner aux journalistes, reprenant les allégations de certains pour des vérités sans avoir tout le contexte ou moyen de vérifier les affirmations relayées, l’information juste et exacte, avec les références adéquates, ou l’éclairage contextuel faisant parfois défaut.
Au vu des derniers articles que j’ai pu lire, nous avons de quoi faire !
Il ne s’agit là que de quelques uns des changements majeurs à venir sur le site, de nouvelles initiatives de l’association avec pour objectif la formation gratuite aux outils de la généalogie génétique (entre bien d’autres choses), ce dont nous vous tiendrons informés.
Pour vous tous qui vous êtes mobilisés, je tiens plus que jamais à encore vous remercier.
Continuez à rester mobilisés, d’autres moyens d’action existent !
A SUIVRE…