DNA PASS alerte depuis plusieurs années sur un angle mort des politiques publiques européennes : la gestion des données génétiques issues des tests ADN personnels. Aujourd’hui, deux réalités coexistent. D’un côté, la quasi-totalité des États membres de l’Union européenne ont autorisé les tests ADN généalogiques et, plus largement, les usages non médicaux de l’ADN. De l’autre, la France maintient une position strictement restrictive, en limitant ces tests au cadre médical ou judiciaire. Cette opposition apparente masque en réalité une inefficacité commune. En France, l’interdiction n’empêche pas les pratiques : on estime que près de 2 millions de Français ont déjà réalisé un test ADN via des laboratoires étrangers.
Dans le reste de l’Europe, l’autorisation s’est faite sans véritable stratégie, laissant le marché se structurer quasi exclusivement autour d’acteurs extra-européens.
Une législation européenne éclatée
Il n’existe aujourd’hui aucune harmonisation européenne en matière de tests ADN personnels en accès direct par les citoyens.
- Test ADN à des fins de généalogie : autorisés en Union européenne, interdits en France
- Tests de Bien être : autorisés ou encadrés en Union européenne, interdits en France
- Tests génétiques médicaux : autorisés ou encadrés en Union européenne, interdits en France
- Tests génétiques de filiation : encadrés selon les pays en Union, interdits en France
En France, ces tests sont strictement réservés au cadre médical sur prescription ou au cadre judiciaire, interdisant tout accès direct par les citoyens. Leur réalisation en dehors de ce cadre est passible d’une amende de 3 750 euros (jamais appliquée).
En pratique, la loi n’empêche pas les tests ADN, elle empêche uniquement de les encadrer sur le territoire.
Les citoyens français peuvent en effet commander ou réaliser ces tests sans difficulté auprès de laboratoires situés dans les pays voisins, où ils sont autorisés, ce qui entraîne une externalisation des données et une perte totale de contrôle.
<pL’Europe autorise, mais n’organise pas / La France interdit, mais ne contrôle pas. Il est temps de changer ce paradigme.
Une souveraineté inexistante
Dans ce contexte, une question fondamentale reste absente du débat public : où sont stockées les données génétiques des Européens ?
Aujourd’hui, elles sont majoritairement :
- hébergées hors de l’Union européenne
- exploitées par des entreprises privées étrangères
- soumises à des législations non européennes
Ce constat est paradoxal.
Alors même que l’Union européenne s’est dotée d’un cadre exigeant avec le RGPD, elle ne dispose d’aucun dispositif spécifique pour encadrer la donnée génétique issue des tests ADN personnels.
Un enjeu majeur pour la médecine de prévention
La question ne se limite pas à la généalogie.
Les données génétiques constituent un levier essentiel pour :
- la prévention des maladies
- la recherche biomédicale
- la médecine personnalisée
En l’absence de structuration européenne, ces données :
- ne sont pas mobilisées pour la recherche publique
- ne bénéficient pas aux systèmes de santé européens
- échappent aux politiques de prévention
L’Europe a pris ainsi un retard croissant depuis vingt ans dans un domaine stratégique pour les décennies à venir.
Changer de logique : encadrer plutôt qu’interdire ou subir
La situation actuelle repose sur deux modèles inefficaces :
- un modèle restrictif (France), qui déplace les pratiques sans les encadrer
- un modèle permissif (UE), qui laisse le marché s’organiser sans stratégie
Dans les deux cas, la conséquence est la même :
- perte de contrôle
- perte de valeur scientifique
- perte de souveraineté
Une proposition : construire un modèle européen
Face à ce constat, DNA PASS propose une approche différente.
L’objectif n’est pas simplement d’autoriser ou d’interdire, mais d‘organiser la collecte, le stockage et l’usage des données génétiques à l’échelle européenne
Cette approche repose sur plusieurs principes :
- stockage des données sur le territoire européen
- conformité stricte au RGPD
- contrôle par le citoyen de ses données
- accès encadré pour la recherche
Devenir le leader en données génétiques
Avec l’appui de son comité scientifique pluridisciplinaire, DNA PASS a élaboré un cadre européen opérationnel, à la fois viable, auto-financé, innovant et mutualisable entre États membres, avec un objectif clair : permettre à l’Union européenne de devenir un acteur de référence sur les données génétiques.
Ces données pourront être exploitées pour la recherche médicale, la médecine de prévention, les usages familiaux et certaines applications judiciaires, dans un cadre strictement éthique, respectant le RGPD et les valeurs européennes.
Alors, à quand une stratégie européenne pour ne plus dépendre des acteurs extra-européens ?
